Le livre que tous les patients (et tous les médecins) devraient lire

Son titre ? Let Patients Help ! La traduction française qui peut être téléchargée sur Amazonpour la modique somme  de 5.24 euros porte le nom d’ « Impliquons les Patients ! ». Son auteur, Dave de Bronkart, est un ePatient, un patient engagé.

Son livre est un appel, ou plutôt un cri, pour une modification du rapport soignant – soigné. Les patients doivent le lire, pour apprendre à être plus actifs dans la prise en charge de leur maladie, les professionnels de la santé aussi, pour ne pas manquer une magnifique opportunité de réinventer la relation soignant – soigné.


Par hasard, comme ils le disent en médecine…

Le ton est donné dès la préface :

« Il y a quelque chose dans votre poumon. Ma vie a changé avec ces mots, prononcés à 9:02 un certain 3 janvier 2007 par le Dr Danny Sands. La veille j’avais eu une radio de routine de l’épaule et « par hasard », comme ils le disent en médecine, ils ont trouvé autre chose que ce qu’ils cherchaient: une tache sur mon poumon qui ne devait pas être là. La tache s’est avérée être un cancer du rein, qui s’était propagé dans mon corps avec des métastases un peu partout ».

« Durant toute ma prise en charge, de formidables médecins, oncologues et infirmières se sont occupés de moi. Et j’ai tout fait pour les aider en me mettant en relation avec d’autres patients en ligne afin de me préparer pour mon traitement ».

« Par contre, j’ai appris qu’il y a un problème –un gros problème- et c’est justement le sujet de ce livre: notre culture suppose que les médecins savent tout et que les patients ne peuvent rien apporter d’utile. Ce ne sont pas seulement les médecins qui pensent cela: la plupart des patients le pensent aussi ».


Mieux informé, mieux soigné

La première partie de ce « manuel du patient engagé » est constituée de dix chapitres qui sont autant d’encouragements au changement : « Nous savons tous quelque chose. Personne ne sait tout (même pas les médecins) ». « Le fait de faire des recherches sur Internet est un signe d’implication du patient ». « Nous sommes plus performants lorsque nous sommes mieux informés ». Si vous souffrez d’une maladie chronique, la lecture de ce livre risque de changer votre rapport au monde médical, vous deviendrez plus actif, plus émancipé.


Mettre le patient au centre

La deuxième partie explique aux patients comment ils peuvent devenir des patients actifs, engagés : « Impliquons les patients: donnons-leur leurs données personnelles ».  « Impliquons les patients en les encourageant à remuer ciel et terre pour trouver des informations ».  « Impliquons les patients dans le processus décisionnel relatif à leurs traitements médicaux ». Ce ne sont que trois exemples des chapitres de ce livre passionnant.
Parmi les sujets traités, un me tient particulièrement à cœur : nous devons donner aux patients un accès à leurs données médicales. Internet a été une première révolution, permettant au grand public d’accéder à des informations médicales. La prochaine révolution sera pour les patients de pouvoir accéder à leurs propres données médicales. Si les professionnels ne pas veulent être dépassés, ils devront évoluer.


Une ePatiente vaudoise

Ce livre a pu être traduit grâce à la rencontre sur les réseaux sociaux de Dave de Bronkart et  de Christine Bienvenu, une canado-suissesse, elle-même ePatiente engagée et militante en Suisse romande, fondatrice de la plateforme Seinplement Romand(e)s pour les personnes atteintes par le cancer du sein. Christine Bienvenu a très vite compris l’importance du message et de la mission de Dave De Bronkart et a voulu que son livre soit accessible au monde francophone. « Let Patients Help! » est devenu grâce à cette ePatiente vaudoise dynamique « Impliquons les Patients! ».


Une édition papier ?

Si un lecteur, convaincu par le message de ce livre, se sent des âmes d’éditeur, qu’il n’hésite pas à contacter Christine Bienvenu, par exemple sur Twitter (@Tinaburger).

 


Conflit d’intérêt : je souhaite signaler mon rôle de « conseiller » que Christine Bienvenu a bien voulu me donner pour la traduction française de ce livre.


Cet article a initialement été publié le 22.03.16 sur le blog du journal Le Temps.

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